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广西新闻网-广西日报记者 周珂

罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。“绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径之一。然而目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理，存在罕见病康复资源短缺、救助项目不足等问题。”南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群委员表示。

杜丽群在调研中发现，罕见病群体的康复治疗、康复护理，存在多方面的堵点。她建议设立省级罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立罕见病康复训练评估系统和康复训练项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近康复训练和评估。与此同时，建议残联等相关部门酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度，进一步减轻患者家庭经济负担。

关键词： 康复护理 三甲医院 家庭经济