出生不久的男婴，被确诊为“重症联合免疫缺陷病”（SCID），即没有任何免疫力，外界一点“风吹草动”对他都可能是致命的，只有尽快做造血干细胞移植，重建孩子的免疫系统才能救命。经过武汉儿童医院新生儿内科、血液肿瘤科、精准医学实验室等多科专家的携手救治，姐姐捐献的造血干细胞顺利在小男婴的体内植活，小宝宝8月11日康复出院，迎来新生活。

“泡泡男孩”周围全是致命威胁

2021年4月5日，一对湖北夫妻迎来了二宝——一个可爱的小男婴，父母给他取名为嘉嘉（化名）。嘉嘉出院后几天，妈妈张晴（化名）发现他有点咳，后来检查发现孩子患上了新生儿肺炎。

奇怪的是，嘉嘉肺炎好多了，但白细胞指数仍然过低。武汉儿童医院新生儿内科主治医师刘欣，恰好在当地医院新生儿科帮扶。她敏锐地意识到，孩子可能有血液方面的问题，建议转院。4月23日，刘欣亲自随救护车，将嘉嘉护送至武汉儿童医院新生儿内科。

新生儿内科请来血液肿瘤科医生陈智会诊。多科专家讨论后，高度怀疑嘉嘉患有重症联合免疫缺陷病（SCID）。在该院精准医学实验室做了基因测序等相关检查，确诊了嘉嘉为SCID患儿。

该院血液肿瘤科主任医师熊昊介绍，重症联合免疫缺陷病（SCID）是一种非常罕见的先天性免疫缺陷病。患儿身体里的“免疫军队”是缺失的，外界随时充满着致命的威胁，连母亲一个亲吻，都可能招致致命后果，往往出生后不久就会因严重的感染而夭折。美国电影《BUBBLE BOY》（《泡泡男孩》）中，男主角吉米生下来就缺乏免疫系统，不能暴露在自然环境下，也不能跟任何人有肌肤接触，只能生活在为他度身定制的无菌“大泡泡”里。患儿只能尽快做造血干细胞移植，帮助重建孩子的免疫系统。

张晴和丈夫走访国内多家大医院，访专家、查资料，经过多方比较和权威专家推荐，张晴夫妻回汉，决定在武汉儿童医院尽快行造血干细胞移植。

“我愿意救弟弟，打针也不怕痛”

要移植，首先面临要找合适的供者。移植团队在中华骨髓库、全国脐血库寻找供者，但均不理想。经过讨论和检测，专家组建议9岁的姐姐作为供者，进行亲缘单倍型造血干细胞移植。

嘉嘉的姐姐萌萌今年9岁，平时打针还偶尔会掉眼泪。但听爸爸妈妈说，弟弟得了很严重的病，全家只有自己能救他，小姑娘马上表示：“我愿意救弟弟，打针也不怕痛。”

6月，嘉嘉住进了血液肿瘤科，萌萌也随后开始打干细胞动员针。“女儿平时很好动，又怕疼，但是进了医院后，非常配合医生。几个小时躺着不动，也没叫一声疼。”张晴说。

7月2日，来自姐姐体内珍贵的造血干细胞悬液，输入了嘉嘉的体内。“弟弟，我可是你的救命恩人，长大要听我的话哟！”萌萌稚气的话，惹笑了在场的医护人员，爸爸妈妈却掉了眼泪。

这时的嘉嘉只有两个多月大，这么低龄的患儿也意味着高风险。移植期间，嘉嘉先后出现反复高热、皮疹、吐奶、咳嗽声嘶、拒奶、腹泻、肛周破溃等状况，但在医生的悉心治疗和护理团队的精心护理下，一天天康复起来。移植30天后，嘉嘉成功出仓并转入普通病房继续观察。

“幸运遇到好医院好医生，才有今天好的结局”

8月11日，嘉嘉康复出院。“宝宝得了病很不幸，但是我们又很幸运，在老家遇到刘欣医生，到儿童医院又遇到新生儿内科的医生王劲，还有血液肿瘤科优秀的造血干细胞移植医护团队，医德医术都很好。”张晴说。

该院精准医实验室主任何学莲介绍，SCID是遗传相关的免疫缺陷病的最严重类型。如果孩子出现早发、严重、反复的感染及发育不良，家长一定要及时就医，尽早进行基因检测。这样的家庭如果再生育孩子，妈妈一定要做产前诊断。

（湖北日报全媒记者余瑾毅 通讯员高琛琛）

关键词： 男婴 体内 没有 免疫