昨日宝宝出院前，血液肿瘤科医生向宝宝亲属交代注意事项

□楚天都市报极目新闻记者 刘迅 通讯员 高琛琛 张祖国 实习生 温广斌

电影《BUBBLE BOY》（《泡泡男孩》）中，男主角Jimmy生下来就没有免疫系统，不能跟任何人接触，只能生活在定制的无菌“泡泡球”里。在我省，一个2个月大男宝宝也患上了这种罕见的免疫系统疾病，他的身体没有“免疫部队”保护，亲人的一个吻都可能致命。

只有尽快做造血干细胞移植，重建免疫系统，才能救命。在骨髓库迟迟没有找到供体时，9岁的姐姐在武汉儿童医院专家护航下，给宝宝捐献了造血干细胞。昨日，宝宝康复出院，迎来新的生活。

身体里没有“免疫部队”

今年4月，一对湖北夫妻喜迎二宝——一个可爱的男婴。父母给他取名嘉嘉（化名）。他出生几天后，妈妈发现，宝宝喉咙里发出“呼噜呼噜”的声音。经送医检查，原来他患上了新生儿肺炎。

奇怪的是，嘉嘉在当地治疗一周后，肺炎虽有好转，但白细胞指数仍然很低。恰好武汉儿童医院新生儿内科医生刘欣在当地帮扶，她敏锐地意识到，宝宝可能患有血液方面的疾病。和嘉嘉家长沟通后，4月下旬，刘欣护送宝宝来到武汉儿童医院检查治疗。

该院新生儿内科、血液肿瘤科专家讨论后，高度怀疑嘉嘉患有重症联合免疫缺陷病。这是一种罕见的先天性免疫缺陷疾病，患儿的身体里没有“免疫部队”保护，往往出生后不久就会因严重感染而夭折，甚至连亲人的一个吻都存在致命风险。

患有这种疾病的患儿，只能生活在类似气泡的无菌环境里，俗称“泡泡宝宝”。救命的办法是尽快做造血干细胞移植，重建免疫系统。

怕疼女孩勇敢救弟弟

得知宝宝患有罕见疾病，嘉嘉的父母都蒙了。为了救孩子，他们决定，哪怕倾家荡产也不放弃治疗。

之后，经基因测序等相关检查，嘉嘉被确诊为重症联合免疫缺陷病。但要移植造血干细胞，首先需要找到合适的供者。武汉儿童医院移植团队向中华骨髓库、全国脐血库申请，配型均不理想。孩子的病情不能再等，经过讨论和检测，专家建议让嘉嘉的姐姐、9岁的萌萌（化名）作为供者。

萌萌的父母介绍，萌萌很怕疼，连打针都会掉眼泪。但听爸爸妈妈说，弟弟得了很严重的病，全家只有自己能救他，她立即说：“我愿意救弟弟，我不怕痛！”

6月，嘉嘉住进武汉儿童医院血液肿瘤科。萌萌随后也开始打干细胞动员针，将造血干细胞“激活”，再由机器提取，整个过程需要数小时。

“萌萌平时很好动，但进了医院后，她非常配合医生，几个小时躺着不动，也没有叫一声疼。”萌萌的妈妈说。

经过充分准备，7月2日，萌萌捐出的“生命种子”，缓缓输入嘉嘉体内。萌萌远远看着，自言自语道：“弟弟，我可是你的救命恩人，长大了要听我的话哟！”

一句话逗笑了医护人员，她的爸爸妈妈却掉下了眼泪。

“泡泡宝宝”幸运康复

两个多月大的嘉嘉，是在武汉儿童医院接受造血干细胞移植的最低龄患儿，手术风险很高。

移植手术后，嘉嘉出现了反复高热、皮疹、吐奶、咳嗽声嘶、拒奶、腹泻、肛周破溃等情况。在医护人员的悉心治疗和精心护理下，他一天天康复起来。移植30天后，嘉嘉成功出仓，转入普通病房继续观察治疗。

昨日，嘉嘉康复出院。小家伙十分机灵，逗一逗他就开心地笑。“宝宝得病是不幸，但是我们又很幸运，遇到这么多好医生，带着我们一步步闯过难关，让孩子获得了第二次生命。”嘉嘉的妈妈感慨道。

武汉儿童医院精准医学实验室主任何学莲介绍，重症联合免疫缺陷病是遗传相关免疫缺陷病的最严重类型。如果孩子出现早发、严重、反复的感染及发育不良，家长一定要及时送医，尽早进行基因检测，从而明确诊断和积极治疗。这样的家庭如果再生育孩子，妈妈一定要做产前诊断。 

关键词： 宝宝 身体 没有 免疫